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La Fondazione di Partecipazione PROGETTOAUTISMO FVG onlus conta circa 300 iscritti di cui 100 famiglie con un caro con autismo, Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o Sindrome di Asperger dislocate su tutto il territorio della regione Friuli Venezia Giulia.

La Fondazione - iscritta al numero d'ordine 319 del Registro Regionale delle Persone Giuridiche della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e all'Anagrafe Unica delle ONLUS (D: Lgs. 460/1997) -  si è formata per aiutare ed accompagnare nel loro difficile compito di educatori i genitori di questi ragazzi speciali. 

Da lì,  siamo cresciuti e diventati un punto di riferimento per coloro che vivono l’autismo nella nostra regione, realizzando il sogno più bello - aprire il centro diurno Home Special Home dove oggi abbiamo la nostra sede centrale. 

Il nostro obiettivo è un progetto di vita per le persone con autismo, perchè possano partecipare al meglio e il più possibile alla società, e vivere una vita più possibile piena, soddisfacente, e felice

 

 

 

Grazie Toni! L'amato giornalista e scrittore Toni Capuozzo ha pensato alle persone con autismo in occasione della giornata del 2 aprile. 

Ascolta la sua podcast - parte della serie 'Lettere da un paese chiuso':  Ascolta "40 Puntata - Il nastro blu" su Spreaker.

Puoi anche leggere il testo completo in fondo a questo articolo (cliccando su Leggi tutto)

Guarda anche il suo video di YouTube per PA FVG.

Lettere da un paese chiuso 40 - Il nastro blu - di Toni Capuozzo

Il nastro blu non è una birra. Né il fiocco delle elementari della nostra infanzia, né una bandiera su una spiaggia pulita, o la bandiera dell’Unione Europea. Non ho figli piccoli, e se li avessi non saprei bene che fare, se vedere nelle disposizioni del ministro Lamorgese -passeggiata attorno a casa, ma quanto “attorno”?- un sollievo oppure un incauto allentamento della stretta, come dicono i governatori. Nel dubbio, mi occupo di qualche bambino che uscirà sicuramente, oggi. "Se vedi una mamma e un bambino con qualche indumento blu o nastro blu che cammina nel quartiere, non urlare, non insultarli! O se vedi una macchina con un nastro blu, lo stesso. Sono mamme di bambini con autismo che sono usciti per cercare di calmare la loro ansia, per loro questo è molto difficile". Le parole del post su FB di Patrizia Cristiani di Torino, sono state una candela accesa su una condizione difficile. Qui non si tratta di diritti o di libertà, o del poetico “diritto al sole e alla primavera” di Roberto Bernabei del Comitato Tecnico Scientifico, alla conferenza stampa di ieri. Questa è un’altra storia:"La legge dice che possiamo uscire - spiega la donna - e infatti lo facciamo, Stando attenti alle distanze e indossando sempre qualcosa di blu. Ma le persone non sempre capiscono, e giudicano": Giudicano quello che non sanno: una diagnosi di autismo a due anni e mezzo. A otto anni, improvvisamente, non c’è più la scuola, non gli amichetti, non la squadra di rugby. Solo le camminate ossessive avanti e indietro, i pianti disperati, le scarpe portate a mamma e papà, come a dire, in silenzio, fatemi uscire. L’autismo è qualcosa che conosco poco, ma ho imparato a maneggiare con rispetto. Tutto cominciò molti e molti anni fa, in Friuli. C’era stato il suicidio, in un paese chiamato Manzano, di due gemelle. Ero tentato di scrivere qualcosa, e raccolsi qualche informazione: si trattava di autismo. Mi documentai, e mentre lasciavo perdere l’idea di scriverci una storia (i suicidi dei minori sono le uniche vicende su cui esercito una specie di autocensura) andai a leggere qualcosa sull’autismo. Ne rimasi affascinato, perché mi apparve una condizione quasi misteriosa. Non pretendo di spiegare nulla: vi voglio raccontare come la vissi io, allora e dopo. Intanto è una patologia che ha varie forme, non è inequivocabile (infatti c’è una definizione che comprende diverse sindromi: disturbi dello spettro autistico). Avendo fatto il classico, era chiaro per me quell’ Autòs: se stesso. L’autismo è la perdita di controllo della realtà, la costruzione di una propria vita interiore, che non entra in comunicazione con quella degli altri. Imparai che esistono diversi gradi di autismo, e che non esiste un esame medico che possa dare meccanicamente una risposta. Molte dei “sintomi” dell’autismo sono manie, tic, forzature che, prese una a una, appartengono a ciascuno di noi: un comportamento ossessivo, uno stato d’ansia, un’ esagerazione delle emozioni e poi un silenzio delle emozioni. Ripeto: non sto spiegando qualcosa che un medico o uno psicologo farebbe mille volte meglio di me, sto raccontando come la vedevo io, la malattia. Imparai alcuni dei segnali dell’autismo, diagnosticato entro i tre anni di vita: le difficoltà nel linguaggio, la ripetitività dei giochi, il riferirsi a se stesso come una terza persona. Mi colpiva che alcune volte gli autistici mostrassero grandi capacità, rare in una comune persona, di calcolo o di memoria. Poi, qualche anno dopo, fui colpito dal titolo di un libro della Adelphi: “Le gemelle che non parlavano”, di Marjore Wallace. Lo lessi come un appuntamento con quelle mie incertezze, ed era la storia di due gemelle, figlie di un ufficiale della RAF di origine caraibica. Quando venne scritto il libro avevano ormai 26 anni ed erano ricoverate in un manicomio criminale (non vi racconterò come e perché, nel caso abbiate voglia di leggerlo, quel libro). Passò ancora del tempo e per un caso il lavoro mi portò a un incontro, in una sede vicino alla stazione di Milano, con un gruppo di famiglie con figli autistici. Mi raccontarono le loro storie, e mi vergognai di averla considerato una malattia - mi spiegarono che non è una malattia, ma una condizione - affascinante, davanti a genitori piegati dalle difficoltà, specie con figli ormai grandi e qualche volta aggressivi, preoccupati anche per i loro fratelli e le loro sorelle, e sorretti solo dall’amore per quei ragazzi senza colpa: solo negli ultimi decenni i genitori sono stati scagionati dall’aver avuto un ruolo nell’insorgere dell’autismo, che non è una predisposizione genetica. Così, quando uscì il film Rain Man, con Dustin Hoffman e Tom Cruise, non ebbi il coraggio di andare a vederlo. Però lessi con avidità le recensioni e le indiscrezioni sul casting, dove si spiegava che Dustin Hoffman era stato scelto per il ruolo del fratello profittatore. Ma, dopo aver frequentato, stile Actor’s Studio, un centro di assistenza a persone autistiche, aveva preferito il ruolo del fratello autistico. Però nel frattempo ero diventato padre. Non credo di essere stato l’unico genitore che andava a spiare nella stanza dei bambini, la notte, per sentire se respiravano. Ma certo sono stato tra i pochi che guardavano in silenzio la loro crescita, chiedendomi di nascosto a tutti se quel gioco era ripetitivo, se quel ritardo nel parlare fosse normale, se quel giocattolo scagliato per terra fosse un gesto innocente. Passò, e archiviai il tutto in un file delle manie personali. Infine, ed è la pagina per me peggiore, venne la storia dei vaccini, e la truffa – perché quando alle bufale si aggiungono i soldi è truffa - dei vaccini come causa dell’autismo. In mezzo a tutto questo, un giorno ero in Val d’Aosta, con Mauro Corona e Luigi Maieron per lo spettacolo Tre uomini di parola, che raccoglieva soldi per una casa per grandi ustionati – bisognerebbe dire grandi ustionate – che gli alpini stavano costruendo a Herat, Afghanistan. Una causa nobile, perché le grandi ustionate erano donne vittime di incidenti domestici, tra fuochi accesi a terra o bombole difettose, ma spesso giovani donne che si davano malamente fuoco per fuggire da un matrimonio forzato. E mi arrivò questa telefonata dal Friuli, dal posto più normale del mondo: mi chiedevano di fare il testimonial per un’associazione di famiglie con figli autistici. Dissi che sì, che ero contento di fare il testimonial, che c’era lì Salvo La Barbera con la telecamera e se volevano dicevo in due parole la mia esperienza con l’autismo, inutile fingessi conoscenze che non avevo, o parole vuote. Il video è quello che vedete. E il 2 aprile, oggi, è la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell'Autismo, come ogni anno. Quest’anno tocca la Consapevolezza dell’Autismo al tempo del coronavirus. Abbiamo issato e messo a mezz’asta il tricolore, abbiamo disegnato arcobaleni, adesso rispettiamo il blu, almeno oggi.

 

News Flash

COSE DELL’ALTRO MONDO: cronache dalla disabilità

Fondazione Progettoautismo FVG, in collaborazione con Consulta Disabili FVG, CRIBA FVG e Infohandicap, è lieta di annunciare la messa in onda giovedì 22 ottobre alle 20:30 su Telepordenone della puntata pilota della nuova rubrica televisiva “COSE DELL’ALTRO MONDO: cronache dalla disabilità”.

La rubrica nasce per far conoscere e dare voce alle realtà virtuose operanti sul territorio regionale a favore dei disabili e delle loro famiglie.

La prima puntata, un sorta di prequel, spiegherà gli obiettivi del progetto, nella seconda si darà voce alla Consulta Disabili FVG, una realtà unica in Italia il cui slogan è "Nulla su di noi, senza di noi" che traccia e definisce gli obiettivi per i quali essa si batte quotidianamente da oltre 30 anni per il riconoscimento dei diritti dei disabili.

Nelle seguenti puntate daremo voce ai progetti di enti locali, imprese, associazioni, cooperative, musei e associazioni sportive a favore delle nostre persone.

Questa trasmissione televisiva è l’inizio di un nuovo percorso di divulgazione che mira ad accrescere la consapevolezza dei cittadini del FVG su queste tematiche. Ci aspettiamo di stupirvi! Disabilità fa rima con benessere per tutti.

Progettoautismo FVG: #scoppiamolabolla

DOTTORE AMICO, LA NUOVA SFIDA DI PROGETTOAUTISMO FVG

Progettoautismo FVG, fondazione attiva su tutto il territorio regionale in supporto delle persone affette da disturbi dello spettro autistico di varia età, intende avviare un modello di assistenza interdisciplinare dedicato a questo particolare tipo di pazienti.

La complessità dei bisogni di salute richiede un modello di intervento coerente, in cui la sinergia tra aspetti biologici e psicoeducativi costituisce la premessa per il raggiungimento del massimo livello di benessere ed autonomia della persona.

In questo contesto si inserisce il progetto Dottore Amico promosso da Progettoautismo FVG, iniziativa nata dalla necessità di individuare diverse professionalità da coinvolgere nel percorso di diagnosi e assistenza e dalla necessità di creare un linguaggio comune come presupposto per una convergenza di sguardi orientati al benessere della persona con autismo e della sua famiglia, a cui occorre rivolgere interventi concreti di supporto.

La riflessione politica sarà cruciale nell'indirizzare le politiche della salute per le nostre persone e l’adozione di una prospettiva preventiva, potrebbe alleggerire l’intensità delle numerose condizioni che spesso incidono in modo crescente sullo stato di salute della persona autistica, soprattutto in età adulta e il carico di assistenza dei familiari.

“Un sentito ringraziamento va alla dott.ssa Cristina Panisi, responsabile medico di Dottore Amico, che sta spendendo la propria vita professionale a favore delle persone con autismo, dedicando la sua totale attenzione ai loro bisogni di salute così sottovalutati e misconosciuti e che vanno a detrimento della qualità della vita di tutta la famiglia - dichiara Elena Bulfone, presidente della Fondazione Progettoautismo FVG - un ulteriore ringraziamento dobbiamo farlo anche alle Istituzioni Sanitarie del FVG, in particolare al vicegovernatore Riccardo Riccardi, ad ASUIUD e all'Ordine dei Medici e degli Infermieri di Udine per la preziosa collaborazione. Solo in una partnership forte fra pubblico e privato riusciremo a professionalizzare in maniera accurata un pool di medici e infermieri preparati e accoglienti ai problemi gravi di salute delle nostre persone”.

Il Progetto Dottore Amico includerà anche interventi di prevenzione primaria per i disturbi del neurosviluppo, dedicati all’epoca preconcezionale e alla gravidanza e rivolti ai genitori, fratelli e sorelle dei soggetti con autismo.

Il primo incontro, previsto sabato 17 ottobre dalle 9:00 alle 11:00 su una piattaforma video predisposta in collaborazione con ENAIP FVG, sarà dedicato all’esposizione del razionale del progetto e vedrà la partecipazione dei professionisti che contribuiranno alla realizzazione del modello di assistenza interdisciplinare, con particolare rilievo al tema dell’alimentazione.

La presentazione pubblica del progetto Dottore Amico sarà trasmessa live sulla pagina Facebook ufficiale della Fondazione Progettoautismo FVG a partire dalle ore 12:00 del 17 ottobre .

LA "STANZA DI ANNA": UN SOGNO CHE DIVENTA REALTÀ

Sviluppare un progetto significa trasformare in atto quello che inizialmente c’è solo in potenza.

Il sogno era nel cassetto da anni e grazie al supporto di Lions Club hanno preso forma gli strumenti pratici per offrire alle nostre persone esperienze terapeutiche e psico-educative sempre più innovative.

Finanziato da Progettoautismo FVG con la collaborazione scientifica dei ricercatori dell’Università di Trieste e di Udine abbiamo il piacere di comunicare l’avvio delle attività grazie all’approvazione etica della ricerca.

Inizieremo offrendo ad un gruppo di piccoli utenti una grande esperienza: attività di gioco e di rilassamento nella “stanza di Anna” un luogo capace di guidare e ampliare le esperienze in maniera protetta e sicura.

Tre sono gli obiettivi principali dello studio: valutare se e quali miglioramenti si verificano nel profilo cognitivo e sensorimotorio degli utenti, valutare se e come gli effetti positivi della stanza vengano generalizzati in contesti diversi dal centro ed infine valutare la permanenza degli effetti ottenuti tramite un intervento multisensoriale.

L’obiettivo finale è la creazione di un protocollo di utilizzazione della stanza capace di potenziare e agevolare la comunicazione e il legame fra l’utente e il suo educatore e, in futuro, con il genitore o i coetanei.

Non saranno gli utenti a doversi adeguare al contesto, ma sarà il contesto stesso ad adeguarsi a loro, tutto a supporto delle traiettorie di sviluppo.

Continueremo la ricerca con un'attività basata su tecnologie di realtà virtuale, che sarà finalizzata a migliorare le abilità sociali e di cooperazione dei ragazzi più grandi.

L’idea è quella di simulare dei contesti sociali in cui, attraverso una cooperazione motoria e cognitiva, i ragazzi raggiungeranno degli obiettivi comuni.

Ci saranno due condizioni di studio: una di gioco interattivo fra pari ed un’altra di gioco interattivo tra un utente e un operatore.

Sarà in questo modo possibile, oltre ad una valutazione dell'efficacia dello strumento in sé, valutare i possibili effetti della relazione tra due persone nello sviluppo di capacità motorie e sociali.

La ricerca si adatta ai bisogni e agli obiettivi evolutivi dei nostri utenti.

La stanza "multiesperienziale" rappresenta un lavoro multi-squadra, multi-idea e multi-entusiasmo!

L’unico team che manca per iniziare questa meravigliosa partita sono i ragazzi!

Il pensiero di fondo è che offrire ambienti arricchiti, di strumenti, di idee e di attività permetta la piena realizzazione di tutti: ragazzi-operatori-famiglie ed in breve della comunità. Stay tuned!

 

stanza multi team

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