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L'associazione PROGETTOAUTISMO FVG onlus conta circa 300 iscritti di cui 100 famiglie con un caro con autismo, Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o Sindrome di Asperger dislocate su tutto il territorio della regione Friuli Venezia Giulia.

L'associazione è iscritta al Registro Generale delle Associazioni del Volontariato del F.V.G. dal 03.06.2008 al n.74 e si è formata per aiutare ed accompagnare nel loro difficile compito di educatori i genitori di questi ragazzi speciali. 

Da lì,  siamo cresciuti e diventati un punto di riferimento per coloro che vivono l’autismo nella nostra regione, realizzando il sogno più bello - aprire il centro diurno Home Special Home dove oggi abbiamo la nostra sede centrale. 

Il nostro obiettivo è un progetto di vita per le persone con autismo, perchè possano partecipare al meglio e il più possibile alla società, e vivere una vita più possibile piena, soddisfacente, e felice

 

 

 

Grazie Toni! L'amato giornalista e scrittore Toni Capuozzo ha pensato alle persone con autismo in occasione della giornata del 2 aprile. 

Ascolta la sua podcast - parte della serie 'Lettere da un paese chiuso':  Ascolta "40 Puntata - Il nastro blu" su Spreaker.

Puoi anche leggere il testo completo in fondo a questo articolo (cliccando su Leggi tutto)

Guarda anche il suo video di YouTube per PA FVG.

Lettere da un paese chiuso 40 - Il nastro blu - di Toni Capuozzo

Il nastro blu non è una birra. Né il fiocco delle elementari della nostra infanzia, né una bandiera su una spiaggia pulita, o la bandiera dell’Unione Europea. Non ho figli piccoli, e se li avessi non saprei bene che fare, se vedere nelle disposizioni del ministro Lamorgese -passeggiata attorno a casa, ma quanto “attorno”?- un sollievo oppure un incauto allentamento della stretta, come dicono i governatori. Nel dubbio, mi occupo di qualche bambino che uscirà sicuramente, oggi. "Se vedi una mamma e un bambino con qualche indumento blu o nastro blu che cammina nel quartiere, non urlare, non insultarli! O se vedi una macchina con un nastro blu, lo stesso. Sono mamme di bambini con autismo che sono usciti per cercare di calmare la loro ansia, per loro questo è molto difficile". Le parole del post su FB di Patrizia Cristiani di Torino, sono state una candela accesa su una condizione difficile. Qui non si tratta di diritti o di libertà, o del poetico “diritto al sole e alla primavera” di Roberto Bernabei del Comitato Tecnico Scientifico, alla conferenza stampa di ieri. Questa è un’altra storia:"La legge dice che possiamo uscire - spiega la donna - e infatti lo facciamo, Stando attenti alle distanze e indossando sempre qualcosa di blu. Ma le persone non sempre capiscono, e giudicano": Giudicano quello che non sanno: una diagnosi di autismo a due anni e mezzo. A otto anni, improvvisamente, non c’è più la scuola, non gli amichetti, non la squadra di rugby. Solo le camminate ossessive avanti e indietro, i pianti disperati, le scarpe portate a mamma e papà, come a dire, in silenzio, fatemi uscire. L’autismo è qualcosa che conosco poco, ma ho imparato a maneggiare con rispetto. Tutto cominciò molti e molti anni fa, in Friuli. C’era stato il suicidio, in un paese chiamato Manzano, di due gemelle. Ero tentato di scrivere qualcosa, e raccolsi qualche informazione: si trattava di autismo. Mi documentai, e mentre lasciavo perdere l’idea di scriverci una storia (i suicidi dei minori sono le uniche vicende su cui esercito una specie di autocensura) andai a leggere qualcosa sull’autismo. Ne rimasi affascinato, perché mi apparve una condizione quasi misteriosa. Non pretendo di spiegare nulla: vi voglio raccontare come la vissi io, allora e dopo. Intanto è una patologia che ha varie forme, non è inequivocabile (infatti c’è una definizione che comprende diverse sindromi: disturbi dello spettro autistico). Avendo fatto il classico, era chiaro per me quell’ Autòs: se stesso. L’autismo è la perdita di controllo della realtà, la costruzione di una propria vita interiore, che non entra in comunicazione con quella degli altri. Imparai che esistono diversi gradi di autismo, e che non esiste un esame medico che possa dare meccanicamente una risposta. Molte dei “sintomi” dell’autismo sono manie, tic, forzature che, prese una a una, appartengono a ciascuno di noi: un comportamento ossessivo, uno stato d’ansia, un’ esagerazione delle emozioni e poi un silenzio delle emozioni. Ripeto: non sto spiegando qualcosa che un medico o uno psicologo farebbe mille volte meglio di me, sto raccontando come la vedevo io, la malattia. Imparai alcuni dei segnali dell’autismo, diagnosticato entro i tre anni di vita: le difficoltà nel linguaggio, la ripetitività dei giochi, il riferirsi a se stesso come una terza persona. Mi colpiva che alcune volte gli autistici mostrassero grandi capacità, rare in una comune persona, di calcolo o di memoria. Poi, qualche anno dopo, fui colpito dal titolo di un libro della Adelphi: “Le gemelle che non parlavano”, di Marjore Wallace. Lo lessi come un appuntamento con quelle mie incertezze, ed era la storia di due gemelle, figlie di un ufficiale della RAF di origine caraibica. Quando venne scritto il libro avevano ormai 26 anni ed erano ricoverate in un manicomio criminale (non vi racconterò come e perché, nel caso abbiate voglia di leggerlo, quel libro). Passò ancora del tempo e per un caso il lavoro mi portò a un incontro, in una sede vicino alla stazione di Milano, con un gruppo di famiglie con figli autistici. Mi raccontarono le loro storie, e mi vergognai di averla considerato una malattia - mi spiegarono che non è una malattia, ma una condizione - affascinante, davanti a genitori piegati dalle difficoltà, specie con figli ormai grandi e qualche volta aggressivi, preoccupati anche per i loro fratelli e le loro sorelle, e sorretti solo dall’amore per quei ragazzi senza colpa: solo negli ultimi decenni i genitori sono stati scagionati dall’aver avuto un ruolo nell’insorgere dell’autismo, che non è una predisposizione genetica. Così, quando uscì il film Rain Man, con Dustin Hoffman e Tom Cruise, non ebbi il coraggio di andare a vederlo. Però lessi con avidità le recensioni e le indiscrezioni sul casting, dove si spiegava che Dustin Hoffman era stato scelto per il ruolo del fratello profittatore. Ma, dopo aver frequentato, stile Actor’s Studio, un centro di assistenza a persone autistiche, aveva preferito il ruolo del fratello autistico. Però nel frattempo ero diventato padre. Non credo di essere stato l’unico genitore che andava a spiare nella stanza dei bambini, la notte, per sentire se respiravano. Ma certo sono stato tra i pochi che guardavano in silenzio la loro crescita, chiedendomi di nascosto a tutti se quel gioco era ripetitivo, se quel ritardo nel parlare fosse normale, se quel giocattolo scagliato per terra fosse un gesto innocente. Passò, e archiviai il tutto in un file delle manie personali. Infine, ed è la pagina per me peggiore, venne la storia dei vaccini, e la truffa – perché quando alle bufale si aggiungono i soldi è truffa - dei vaccini come causa dell’autismo. In mezzo a tutto questo, un giorno ero in Val d’Aosta, con Mauro Corona e Luigi Maieron per lo spettacolo Tre uomini di parola, che raccoglieva soldi per una casa per grandi ustionati – bisognerebbe dire grandi ustionate – che gli alpini stavano costruendo a Herat, Afghanistan. Una causa nobile, perché le grandi ustionate erano donne vittime di incidenti domestici, tra fuochi accesi a terra o bombole difettose, ma spesso giovani donne che si davano malamente fuoco per fuggire da un matrimonio forzato. E mi arrivò questa telefonata dal Friuli, dal posto più normale del mondo: mi chiedevano di fare il testimonial per un’associazione di famiglie con figli autistici. Dissi che sì, che ero contento di fare il testimonial, che c’era lì Salvo La Barbera con la telecamera e se volevano dicevo in due parole la mia esperienza con l’autismo, inutile fingessi conoscenze che non avevo, o parole vuote. Il video è quello che vedete. E il 2 aprile, oggi, è la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell'Autismo, come ogni anno. Quest’anno tocca la Consapevolezza dell’Autismo al tempo del coronavirus. Abbiamo issato e messo a mezz’asta il tricolore, abbiamo disegnato arcobaleni, adesso rispettiamo il blu, almeno oggi.

 

News Flash

Servizio Civile Solidale 2020 - quattro posti disponibili presso PA FVG

SERVIZIO CIVILE SOLIDALE 2020 1

 

Informiamo che sul sito della Regione Friuli Venezia Giulia è uscita la graduatoria dei progetti di Servizio Civile Solidale 2020 dedicato ai giovani fra i 16 e i 17 anni residenti in Regione, per permettere loro di vivere un’esperienza unica di solidarietà e di cittadinanza attiva.

Fondazione Progettoautismo partecipa a questa importante iniziativa regionale da 6 anni e quest’anno ci troviamo al primo posto in classifica con altri due enti con il punteggio maggiore. L’impegno che ci mettiamo a presentare questi progetti dimostra quanto teniamo al volontariato giovanile per la formazione di cittadini responsabili e di una comunità solidale.

Quest'anno mettiamo a disposizione quattro posti presso la nostra sede a Tavagnacco, facilmente raggiungibile con il bus da Udine. E' previsto un riconoscimento economico come indicato nel volantino qui sopra. 

Vi chiediamo per cortesia di diffondere questa opportunità con chiunque possa essere interessato e chiedere loro di Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. se interessati a partecipare.  


La scadenza per la presentazione delle domande è il 26 giugno.  

Toni Capuozzo per l'autismo

Grazie Toni! L'amato giornalista e scrittore Toni Capuozzo ha pensato alle persone con autismo in occasione della giornata del 2 aprile. 

Ascolta la sua podcast - parte della serie 'Lettere da un paese chiuso':  Ascolta "40 Puntata - Il nastro blu" su Spreaker.

Puoi anche leggere il testo completo in fondo a questo articolo (cliccando su Leggi tutto)

Guarda anche il suo video di YouTube per PA FVG.

Lettere da un paese chiuso 40 - Il nastro blu - di Toni Capuozzo

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Giunta Regionale FVG - notizie dalla Giunta

Note regionali su amministratore di sostegno per chi ne avesse necessità in questo delicato periodo, ad es. i neomaggiorenni

Delibera di Giunta 

Allegato alla Delibera 

Circolare riguardante la possibilità di uscite per persone con disabilità

5x1000

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