COSE DELL’ALTRO MONDO: cronache dalla disabilità

Fondazione Progettoautismo FVG, in collaborazione con Consulta Disabili FVG, CRIBA FVG e Infohandicap, è lieta di annunciare la messa in onda giovedì 22 ottobre alle 20:30 su Telepordenone della puntata pilota della nuova rubrica televisiva “COSE DELL’ALTRO MONDO: cronache dalla disabilità”.

La rubrica nasce per far conoscere e dare voce alle realtà virtuose operanti sul territorio regionale a favore dei disabili e delle loro famiglie.

La prima puntata, un sorta di prequel, spiegherà gli obiettivi del progetto, nella seconda si darà voce alla Consulta Disabili FVG, una realtà unica in Italia il cui slogan è "Nulla su di noi, senza di noi" che traccia e definisce gli obiettivi per i quali essa si batte quotidianamente da oltre 30 anni per il riconoscimento dei diritti dei disabili.

Nelle seguenti puntate daremo voce ai progetti di enti locali, imprese, associazioni, cooperative, musei e associazioni sportive a favore delle nostre persone.

Questa trasmissione televisiva è l’inizio di un nuovo percorso di divulgazione che mira ad accrescere la consapevolezza dei cittadini del FVG su queste tematiche. Ci aspettiamo di stupirvi! Disabilità fa rima con benessere per tutti.

Progettoautismo FVG: #scoppiamolabolla

DOTTORE AMICO, LA NUOVA SFIDA DI PROGETTOAUTISMO FVG

Progettoautismo FVG, fondazione attiva su tutto il territorio regionale in supporto delle persone affette da disturbi dello spettro autistico di varia età, intende avviare un modello di assistenza interdisciplinare dedicato a questo particolare tipo di pazienti.

La complessità dei bisogni di salute richiede un modello di intervento coerente, in cui la sinergia tra aspetti biologici e psicoeducativi costituisce la premessa per il raggiungimento del massimo livello di benessere ed autonomia della persona.

In questo contesto si inserisce il progetto Dottore Amico promosso da Progettoautismo FVG, iniziativa nata dalla necessità di individuare diverse professionalità da coinvolgere nel percorso di diagnosi e assistenza e dalla necessità di creare un linguaggio comune come presupposto per una convergenza di sguardi orientati al benessere della persona con autismo e della sua famiglia, a cui occorre rivolgere interventi concreti di supporto.

La riflessione politica sarà cruciale nell'indirizzare le politiche della salute per le nostre persone e l’adozione di una prospettiva preventiva, potrebbe alleggerire l’intensità delle numerose condizioni che spesso incidono in modo crescente sullo stato di salute della persona autistica, soprattutto in età adulta e il carico di assistenza dei familiari.

“Un sentito ringraziamento va alla dott.ssa Cristina Panisi, responsabile medico di Dottore Amico, che sta spendendo la propria vita professionale a favore delle persone con autismo, dedicando la sua totale attenzione ai loro bisogni di salute così sottovalutati e misconosciuti e che vanno a detrimento della qualità della vita di tutta la famiglia - dichiara Elena Bulfone, presidente della Fondazione Progettoautismo FVG - un ulteriore ringraziamento dobbiamo farlo anche alle Istituzioni Sanitarie del FVG, in particolare al vicegovernatore Riccardo Riccardi, ad ASUIUD e all'Ordine dei Medici e degli Infermieri di Udine per la preziosa collaborazione. Solo in una partnership forte fra pubblico e privato riusciremo a professionalizzare in maniera accurata un pool di medici e infermieri preparati e accoglienti ai problemi gravi di salute delle nostre persone”.

Il Progetto Dottore Amico includerà anche interventi di prevenzione primaria per i disturbi del neurosviluppo, dedicati all’epoca preconcezionale e alla gravidanza e rivolti ai genitori, fratelli e sorelle dei soggetti con autismo.

Il primo incontro, previsto sabato 17 ottobre dalle 9:00 alle 11:00 su una piattaforma video predisposta in collaborazione con ENAIP FVG, sarà dedicato all’esposizione del razionale del progetto e vedrà la partecipazione dei professionisti che contribuiranno alla realizzazione del modello di assistenza interdisciplinare, con particolare rilievo al tema dell’alimentazione.

La presentazione pubblica del progetto Dottore Amico sarà trasmessa live sulla pagina Facebook ufficiale della Fondazione Progettoautismo FVG a partire dalle ore 12:00 del 17 ottobre .

LA "STANZA DI ANNA": UN SOGNO CHE DIVENTA REALTÀ

Sviluppare un progetto significa trasformare in atto quello che inizialmente c’è solo in potenza.

Il sogno era nel cassetto da anni e grazie al supporto di Lions Club hanno preso forma gli strumenti pratici per offrire alle nostre persone esperienze terapeutiche e psico-educative sempre più innovative.

Finanziato da Progettoautismo FVG con la collaborazione scientifica dei ricercatori dell’Università di Trieste e di Udine abbiamo il piacere di comunicare l’avvio delle attività grazie all’approvazione etica della ricerca.

Inizieremo offrendo ad un gruppo di piccoli utenti una grande esperienza: attività di gioco e di rilassamento nella “stanza di Anna” un luogo capace di guidare e ampliare le esperienze in maniera protetta e sicura.

Tre sono gli obiettivi principali dello studio: valutare se e quali miglioramenti si verificano nel profilo cognitivo e sensorimotorio degli utenti, valutare se e come gli effetti positivi della stanza vengano generalizzati in contesti diversi dal centro ed infine valutare la permanenza degli effetti ottenuti tramite un intervento multisensoriale.

L’obiettivo finale è la creazione di un protocollo di utilizzazione della stanza capace di potenziare e agevolare la comunicazione e il legame fra l’utente e il suo educatore e, in futuro, con il genitore o i coetanei.

Non saranno gli utenti a doversi adeguare al contesto, ma sarà il contesto stesso ad adeguarsi a loro, tutto a supporto delle traiettorie di sviluppo.

Continueremo la ricerca con un'attività basata su tecnologie di realtà virtuale, che sarà finalizzata a migliorare le abilità sociali e di cooperazione dei ragazzi più grandi.

L’idea è quella di simulare dei contesti sociali in cui, attraverso una cooperazione motoria e cognitiva, i ragazzi raggiungeranno degli obiettivi comuni.

Ci saranno due condizioni di studio: una di gioco interattivo fra pari ed un’altra di gioco interattivo tra un utente e un operatore.

Sarà in questo modo possibile, oltre ad una valutazione dell'efficacia dello strumento in sé, valutare i possibili effetti della relazione tra due persone nello sviluppo di capacità motorie e sociali.

La ricerca si adatta ai bisogni e agli obiettivi evolutivi dei nostri utenti.

La stanza "multiesperienziale" rappresenta un lavoro multi-squadra, multi-idea e multi-entusiasmo!

L’unico team che manca per iniziare questa meravigliosa partita sono i ragazzi!

Il pensiero di fondo è che offrire ambienti arricchiti, di strumenti, di idee e di attività permetta la piena realizzazione di tutti: ragazzi-operatori-famiglie ed in breve della comunità. Stay tuned!