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La Fondazione di Partecipazione PROGETTOAUTISMO FVG onlus conta circa 300 iscritti di cui 100 famiglie con un caro con autismo, Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o Sindrome di Asperger dislocate su tutto il territorio della regione Friuli Venezia Giulia.

La Fondazione - iscritta al numero d'ordine 319 del Registro Regionale delle Persone Giuridiche della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e all'Anagrafe Unica delle ONLUS (D: Lgs. 460/1997) -  si è formata per aiutare ed accompagnare nel loro difficile compito di educatori i genitori di questi ragazzi speciali. 

Da lì,  siamo cresciuti e diventati un punto di riferimento per coloro che vivono l’autismo nella nostra regione, realizzando il sogno più bello - aprire il centro diurno Home Special Home dove oggi abbiamo la nostra sede centrale. 

Il nostro obiettivo è un progetto di vita per le persone con autismo, perchè possano partecipare al meglio e il più possibile alla società, e vivere una vita più possibile piena, soddisfacente, e felice

 

 

 

Progettoautismo FVG onlus  in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine ha realizzato “DOTTORE AMICO”, il videomodelling che facilita l’accessibilità ai Servizi sanitari e di primo soccorso per le persone con autismi e ritardo mentale, utili anche per bambini in fascia prescolare e scolare.

Questo video si aggiunge a quelli già realizzati della serie “ABC Videomodelling di cui l’associazione è stata la prima promotrice in Italia, diffondendo in lingua italiana la pratica del videomodeling come una delle metodiche consigliate per l’abilitazione delle persone dello spettro autistico e ritardo intellettivo.

”Dottore amico” è nato da un’idea dei genitori dell’Associazione Progettoautismo FVG ONLUS e progettato in collaborazione con la  Dott.ssa Alessia Domenighini, consulente comportamentale e responsabile delle attività dell’Associazione Progettoautismo FVG ONLUS.

Si evidenziano , infatti,   numerose criticità per le persone con autismo e le loro famiglie nell’accesso ai Servizi di base, comprese le cure ospedaliere anche di Primo Soccorso e negli esami di routine che  sono spesso un momento molto stressante e problematico per i loro figli.

Il progetto innovativo è stato realizzato con il prezioso ausilio del personale medico ed infermieristico dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine e facilitato dall’interessamento personale del  Commissario Straordinario dott. Mauro Delendi  e dalla Dott.ssa Rolli già coordinatore sociosanitario ASS.4 e attuale General Manager ASP Centro servizi alla Persona di Ferrara.

Grazie all’importante opera di  coordinamento  del dott. Roberto Cocconi,  Progettoautismo FVG ONLUS ha potuto interfacciarsi con numerosi reparti ospedalieri realizzando un lavoro molto completo e sfaccettato.

“DOTTORE AMICO” è’ strutturato in tre differenti parti:

  • la visita dal medico di base
  • i trattamenti ospedalieri più comuni quali il prelievo di sangue, l’elettrocardiogramma, l’elettroencefalogramma, la visita radiologica, l’ingessatura, la tomografia computerizzata, applicazione dei punti di sutura, la preparazione per un  intervento, l’accesso al pronto soccorso
  • le visite dentistiche (visita di controllo, pulizia dei denti, cura delle carie) per la realizzazione dei quali si ringrazia la dentista Dott.ssa Luisa  Gennaro.

La realizzazione del video interamente a spese dell’associazione (circa 10.000 euro), per esplicita volontà dei genitori del direttivo, sarà   fruibile gratuitamente e disponibile, per il momento solo sul sito dell’associazione e sul Canale YouTube VIDEOMODELLING Progettoautismo FVG ONLUS ed è accompagnato da un supporto visivo scaricabile dalla sezione materiali del sito www.progettoautismofvg.it.
 
"E' fondamentale diffondere gratuitamente le buone pratiche che facilitano la vita alle famiglie e agli operatori che lavorano con persone con autismo " comunica la presidente Bulfone "affinché la grave situazione di isolamento e di emarginazione possa terminare per lasciare spazio all'accoglienza e alla vera accessibilità, PROGETTOAUTISMO FVG da anni si spende per promuovere l'inclusione promuovendo corsi e aggiornando materiali dedicati creando un circolo virtuoso di cui tutti possano fruire. Chi riceve denaro pubblico a nostro avviso deve metterlo a frutto per il benessere di tutta la comunità e non solo per le persone che fruiscono dei servizi diretti offerti sul territorio"


Il videomodelling è un tipo di intervento che sfrutta la potenzialità dell’apprendimento osservativo delle persone con autismo e può essere utilizzato a casa, dagli educatori e in Ospedale dal personale sanitario, consiste in una tecnica di apprendimento per imitazione (modeling). L’insegnamento dell’abilità avviene mediante l’esposizione ripetuta ad una videoregistrazione nella quale un modello esegue correttamente e lentamente un compito costituito da una sequenza di comportamenti.


Il team professionale  di operatori è risultato fondamentale per la riuscita delle immagini e del montaggio, si ringraziano  Oscar Serafin (impaginazione), Nicola Svetina (coordinamento e montaggio), Marino Cecada (riprese e montaggio), Davide Cancian (riprese) e Francesca Salcioli (voci).


Un sentito e particolare ringraziamento dott.ssa Mirella Campagnolo responsabile dell’URP dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia e a tutto il personale medico, tecnico ed infermieristico che Ha partecipato alla realizzazione dei video: Gabriele De Iuri (volontario e attore), Andrea Visentini (volontario e attore), Riccardo Cicchiello (volontario e attore), Elena Bulfone (presidente Progettoautismo FVG ONLUS), Chiara Milocco (educatrice e attrice), la dott.ssa Luisa Gennaro (dentista), Gabriele Valiante (Tecnico di Neurofisiopatologia - SOC Neurologia e Neurofisiopatologia), Marzia Aldrigo (Infermiera – Punto Prelievi), Cristian Piorico (Tecnico di Radiologia – SOC Radiodiagnostica), Sabina Saccavino (Infermiera – SOC Radiodiagnostica), Lorena Fantini (Infermiera – Piastra Endoscopica), Guido Cappelletto (Dirigente Medico – SOS di DPT Terapia Antalgica), Maria Angela Petrigh (OSS – Piastra Endoscopica), Luciana Bertoli (Infermiera – Piastra Endoscopica), Tiziana Pez (Coordinatrice Infermieristica Ambulatori Cardiologia), Giulia De Stefano (Infermiera – Pronto Soccorso), Elisa Floreancig (OSS – Ambulatori Ortopedici), Genny Orsaria (Infermiera – Ambulatori Ortopedici), Lindo Gallina (Coordinatore Infermieristico – Ambulatori Ortopedici), Flavia Gandin (Dirigente Medico SOS di DPT Radiodiagnostico d’ Urgenza ed Emergenza), Fiorenza Duratti (Tecnico Radiologia – SOS di DPT Radiodiagnostico d’ Urgenza ed Emergenza), Michael Vidoni (specializzando in Pediatria), Francesca Franco (specializzanda in Pediatria).

 

MATERIALI AGGIUNTIVI:

A breve verrà caricato un pdf stampabile con le sequenze video

News Flash

COSE DELL’ALTRO MONDO: cronache dalla disabilità

Fondazione Progettoautismo FVG, in collaborazione con Consulta Disabili FVG, CRIBA FVG e Infohandicap, è lieta di annunciare la messa in onda giovedì 22 ottobre alle 20:30 su Telepordenone della puntata pilota della nuova rubrica televisiva “COSE DELL’ALTRO MONDO: cronache dalla disabilità”.

La rubrica nasce per far conoscere e dare voce alle realtà virtuose operanti sul territorio regionale a favore dei disabili e delle loro famiglie.

La prima puntata, un sorta di prequel, spiegherà gli obiettivi del progetto, nella seconda si darà voce alla Consulta Disabili FVG, una realtà unica in Italia il cui slogan è "Nulla su di noi, senza di noi" che traccia e definisce gli obiettivi per i quali essa si batte quotidianamente da oltre 30 anni per il riconoscimento dei diritti dei disabili.

Nelle seguenti puntate daremo voce ai progetti di enti locali, imprese, associazioni, cooperative, musei e associazioni sportive a favore delle nostre persone.

Questa trasmissione televisiva è l’inizio di un nuovo percorso di divulgazione che mira ad accrescere la consapevolezza dei cittadini del FVG su queste tematiche. Ci aspettiamo di stupirvi! Disabilità fa rima con benessere per tutti.

Progettoautismo FVG: #scoppiamolabolla

ECOTRANSPORT FOR AUTISM: L’ASSISTENZA DIVENTA GREEN!

Progettoautismo FVG è molto felice di annunciare che grazie al fondamentale sostegno ricevuto dai fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Evangelica Valdese (Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi), la Fondazione potrà acquistare un nuovissimo furgone 9 posti ibrido per il trasporto accessibile dei suoi quasi 90 utenti.

Le persone affette da disturbi dello spettro autistico di varia età talvolta sono impossibilitate ad accedere ai mezzi di trasporto ordinari per raggiungere Home Special Home - una casa per l’autismo, presto questo bisogno primario di mobilità verrà garantito a tutti, prestando attenzione all’ambiente che ci circonda e ci ospita.

Elena Bulfone, presidente della Fondazione, commenta così il finanziamento ricevuto: “L’obiettivo n° 7 per lo sviluppo sostenibile dell’agenda 2030 dell’ONU impone di accedere a energia pulita e accessibile anche nell’uso dei mezzi di trasporto. Il rinnovo del nostro parco automezzi con veicoli ecologici centra perfettamente questo obiettivo e siamo molto grati alla Chiesa Evangelica Valdese per averci sostenuto. Speriamo” prosegue Bulfone, “che questa nostra iniziativa sia da esempio e stimolo per incentivare anche privati, altre associazioni e pubbliche amministrazioni a compiere la stessa scelta, per implementare sul territorio una mobilità sostenibile”.

Progettoautismo FVG è da sempre attentissima allo sviluppo sostenibile, a partire dall’impianto fotovoltaico che garantisce alla sede della Fondazione un sistema di climatizzazione stabile, abbattendo l’impatto ecologico che una necessità del genere richiede.

 

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DOTTORE AMICO, LA NUOVA SFIDA DI PROGETTOAUTISMO FVG

Progettoautismo FVG, fondazione attiva su tutto il territorio regionale in supporto delle persone affette da disturbi dello spettro autistico di varia età, intende avviare un modello di assistenza interdisciplinare dedicato a questo particolare tipo di pazienti.

La complessità dei bisogni di salute richiede un modello di intervento coerente, in cui la sinergia tra aspetti biologici e psicoeducativi costituisce la premessa per il raggiungimento del massimo livello di benessere ed autonomia della persona.

In questo contesto si inserisce il progetto Dottore Amico promosso da Progettoautismo FVG, iniziativa nata dalla necessità di individuare diverse professionalità da coinvolgere nel percorso di diagnosi e assistenza e dalla necessità di creare un linguaggio comune come presupposto per una convergenza di sguardi orientati al benessere della persona con autismo e della sua famiglia, a cui occorre rivolgere interventi concreti di supporto.

La riflessione politica sarà cruciale nell'indirizzare le politiche della salute per le nostre persone e l’adozione di una prospettiva preventiva, potrebbe alleggerire l’intensità delle numerose condizioni che spesso incidono in modo crescente sullo stato di salute della persona autistica, soprattutto in età adulta e il carico di assistenza dei familiari.

“Un sentito ringraziamento va alla dott.ssa Cristina Panisi, responsabile medico di Dottore Amico, che sta spendendo la propria vita professionale a favore delle persone con autismo, dedicando la sua totale attenzione ai loro bisogni di salute così sottovalutati e misconosciuti e che vanno a detrimento della qualità della vita di tutta la famiglia - dichiara Elena Bulfone, presidente della Fondazione Progettoautismo FVG - un ulteriore ringraziamento dobbiamo farlo anche alle Istituzioni Sanitarie del FVG, in particolare al vicegovernatore Riccardo Riccardi, ad ASUIUD e all'Ordine dei Medici e degli Infermieri di Udine per la preziosa collaborazione. Solo in una partnership forte fra pubblico e privato riusciremo a professionalizzare in maniera accurata un pool di medici e infermieri preparati e accoglienti ai problemi gravi di salute delle nostre persone”.

Il Progetto Dottore Amico includerà anche interventi di prevenzione primaria per i disturbi del neurosviluppo, dedicati all’epoca preconcezionale e alla gravidanza e rivolti ai genitori, fratelli e sorelle dei soggetti con autismo.

Il primo incontro, previsto sabato 17 ottobre dalle 9:00 alle 11:00 su una piattaforma video predisposta in collaborazione con ENAIP FVG, sarà dedicato all’esposizione del razionale del progetto e vedrà la partecipazione dei professionisti che contribuiranno alla realizzazione del modello di assistenza interdisciplinare, con particolare rilievo al tema dell’alimentazione.

La presentazione pubblica del progetto Dottore Amico sarà trasmessa live sulla pagina Facebook ufficiale della Fondazione Progettoautismo FVG a partire dalle ore 12:00 del 17 ottobre .

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