SABATO 27 GIUGNO 2020: INAUGURAZIONE STANZA MULTISENSORIALE INTERATTIVA realizzata grazie al sostegno dei Clubs Lions della Zona D di Udine e della Fondazione LCIF Lions International a cui siamo infinitamente grati! In particolare ad Anna Bracaglia, il cuore e la mente di questo progetto di raccolta fondi.

Questa stanza rappresenta tantissimo per i nostri ragazzi, è un sogno che si avvera: innanzitutto sarà un luogo di rinforzo ovvero una piacevole “ricompensa” per le nostre persone con autismo, sia bambini che adulti, in quanto i premi per loro rappresentano uno stimolo reale per spingerli a portare a termine le attività proposte della giornata; ma anche una stanza dedicata alla riabilitazione dove grazie alla realtà virtuale determinati stimoli aiuteranno i ragazzi a migliorare la qualità del loro movimento.

Uno schermo di realtà virtuale, una grande piscina con le palline, cuscinoni con vibrazioni per il rilassamento muscolare, giochi di luci e cascate luminose a LED colorate, pareti imbottite ed insonorizzate caratterizzeranno lo spazio di 90 mq. Un progetto dal sapore tutto tricolore in stretta collaborazione con alcune importanti ditte italiane specializzate del settore: la EASYLABS di Torino, la BEHAVIOUR LABS di Catania, ANAUNIA di Vigo di Ton (Tn) e la ditta DI STEFANO di Udine.

Leggi qui il discorso della nostra Presidente per l'inaugurazione

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CONVEGNO SALUTE E AUTISMO: RICERCA DI UN MODELLO INTERDISCIPLINARE PER IL BENESSERE LIFELONG DELLE PERSONE CON AUTISMO.

Sia che abbiate partecipato al convegno tenutosi il 22.02.2020, sia che non abbiate potuto essere presenti, potete accedere ai video di tutti gli interventi raccolti nella nostra playlist di YouTube - risorse preziose per famiglie ed operatori. 

Sono oltre 150.000 i like sull'account instagram di Eleonora Daniele per il video "NESSUN DOLORE" - ABLETON VERSION - la cover di Lucio Battisti realizzata da Fondazione PA FVG.

Il brano ha avuto la sua premiere lunedì 25 maggio, quando abbiamo partecipato al programma Storie Italiane, condotto su Rai Uno dalla bella e brava Eleonora. Eleonora ha intervistato la nostra Presidente Elena Bulfone sulle difficoltà delle persone con autismo durante l'emergenza COVID19, e ha mandato in onda e condiviso sulla sua pagina Instagram la splendida realizzazione musicale dei nostri ragazzi, a cura del maestro del Laboratorio musicale Walter Sguazzin.

Il video mira a trasformare in bellezza tutto ciò che riguarda le manifestazioni dell’autismo, anche quelle più stigmatizzate, quali le stereotipie verbali di cui molte famiglie si vergognano e che sono spesso causa di isolamento sociale a tutti i livelli.

Il processo di realizzazione del brano ha seguito un percorso in cui prima si sono registrate le voci e le stereotipie dei ragazzi con un registratore digitale; poi si sono puliti i file dai rumori di fondo ed inseriti in un programma di musica digitale (Ableton Live). In tal modo hanno preso vita dei veri e propri strumenti musicali con le stereotipie. Il tutto è stato modulato dal maestro Walter ed è scaturita l’armonia dalla disarmonia, un insegnamento incredibile per tutti noi!

La Fondazione Friuli ha nuovamente scelto di sostenere Progettoautismo FVG per migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone con autismo  e quella dei loro familiari. Il generoso contributo recentemente concesso dalla Fondazione permetterà infatti la realizzazione di una serie di indispensabili lavori di ristrutturazione presso il centro ‘Home Special Home’. Potremo a breve realizzare interventi importanti quali l’implementazione di un sistema di controllo degli accessi (per assicurare la sicurezza di coloro che frequentano il centro) e di nuovi impianti di climatizzazione degli ambienti, oltre a lavori sulla pannellatura esterna e sulla pavimentazione interna. 

La nostra Presidente Elena Bulfone ha commentato: “La sicurezza e il benessere di coloro che frequentano il centro è di fondamentale importanza, specialmente perché si tratta di persone vulnerabili ed ipersensibili all’ambiente che li circonda. Non si tratterà solamente di modifiche funzionali: il design dei locali sarà curato anche nella bellezza e nell’armonia delle forme ricercate con cura ed attenzione coinvolgendo anche le persone con autismo stesse. La pannellatura esterna permetterà infatti la realizzazione di un grande murale realizzato dai ragazzi del nostro “Atelier Noway”. Inoltre, sarà ripristinato il pavimento in legno del locale da adibire a stanza multisensoriale dove sarà altresì installata una parete manovrabile insonorizzata. Siamo davvero grati a Fondazione Friuli per il loro sostegno nella realizzazione di questi interventi".

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Attraverso la vendita delle tradizionali campane di Pasqua nei negozi della nostra regione sono stati raccolti 6.680 euro per la Fondazione Progettoautismo FVG Onlus. Utilizzeremo i fondi per acquistare dispositivi per la sicurezza e materiali per la sanificazione dei locali di Home Special Home, la grande casa che accoglie persone con da autismo provenienti da tutta la regione.

"Un sentito ringraziamento - ha dichiarato Elena Bulfone, presidente del Progettoautismo FVG Onlus - al personale degli Eurospar e Interspar per l’impegno: anche in un momento così difficile sono riusciti a ottenere un risultato incredibile.

HOME SPECIAL HOME è un luogo importantissimo e necessario per rinforzare le fatiche terapeutiche dei nostri bambini e ragazzi. Pochi riflettono su quale impegno sia per una persona con autismo lottare quotidianamente per raggiungere quelle abilità che per i suoi coetanei sono spendibili con grande disinvoltura. Per questo desideriamo circondare i nostri piccoli-grandi campioni di attività belle, interessanti e appaganti all'interno del nostro centro e tornare alla normalità. HOME SPECIAL HOME, la nostra grande casa è il sogno di qualunque bambino e ragazzo con autismo ed è giusto che la possano abitare in piena sicurezza, ogni giorno”.

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Una guerra quotidiana all’interno delle famiglie con autismo nella difficile lotta al virus

 In questa speciale giornata dedicata alle persone con autismo a livello mondiale è   importante far sentire la nostra voce, la voce dei familiari di persone con autismo,   nonostante il tempo così inclemente, il tempo del Coronavirus che ha ulteriormente   messo alla prova tutti noi e ci ha repentinamente sbattuto difronte uno scenario di   guerra.

 Noi famiglie dell’autismo eravamo già in guerra prima, una guerra subdola e silenziosa   dentro e fuori casa per rendere effettivi quei diritti alla salute, alla riabilitazione, allo   studio, alla presa in carico delle nostre persone adulte gravi e medio-gravi in servizi a   loro adeguati. E per le persone ad alto funzionamento e sindrome di Asperger per   ottenere servizi di supporto psicologico e scolastico e per l’avvio al lavoro.

 Oggi le nostre famiglie sono fortemente provate, stanno male: sono chiuse nelle loro   case, ma non sono al sicuro, la loro guerra è fuori casa perché c’è il virus, ma è anche   dentro casa con il loro fragile figlio che debbono aiutare 24 ore al giorno ,   supportandolo nelle crisi quotidiane, anche in presenza di fratelli e sorelle (invisibili )   nella loro riabilitazione on line (se risulta possibile), nel fargli comprendere queste   stringenti nuove regole che anche le persone comuni fanno fatica ad accogliere. Le   madri e i padri dell’autismo sono in prima linea, sempre!

Oggi ancor di più!

Ecco allora il nostro appello, NON DIMENTICATECI, non dimenticateci in questo momento dove la maggiore fragilità si percepisce all’interno dei nostri ospedali, dove eroici medici, infermieri e oss assieme a tutto il personale (compreso quello che si occupa delle pulizie) stanno quotidianamente lottando contro un nemico invisibile e feroce.

NON DIMENTICATECI perché i nostri fragili figli hanno bisogno di maggiori attenzioni oggi, dobbiamo riaprire i nostri servizi e lo faremo con l’aiuto dell’azienda sanitaria, ma anche dovendo reperire materiali per la sanificazione dei locali, dispositivi sanitari (mascherine, tappetini per la santificazione delle scarpe, guanti, disinfettanti) utili a contenere il rischio di contagio;

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