"Nulla è più assurdo, per un autistico, di interventi tecnici, psicoeducativi o altro condotti al di fuori di una coerenza e di una integrazione tra l'intervento stesso, il contesto di vita e le prospettive esistenziali".

      Barale, 2003

L'associazione PROGETTOAUTISMO FVG ONLUS conta circa 300 iscritti e amici di cui circa 100 famiglie con una persona affetta da sindrome autistica, Disturbi Pervasivi dello Sviluppo  o Sindrome di Asperger dislocate su tutto il territorio della regione Friuli Venezia Giulia  è iscritta al Registro Generale delle Associazioni del Volontariato del F.V.G. dal 03.06.2008 al n. 74 e si è formata per aiutare ed accompagnare nel loro difficile compito di educatori i genitori di questi ragazzi speciali.

Con il supporto di un comitato scientifico riconosciuto e qualificato cerca di creare una “Cultura” dell’ autismo, si batte attraverso l’ausilio dei media e di iniziative specifiche e di rilievo  per fare chiarezza riguardo ogni luogo comune su questa forma di disabilità, ogni informazione superficiale, ogni leggenda e superstizione. Cerca di creare le premesse per una fotografia realistica dell’autismo su tutto il territorio regionale.

Nel tempo l’associazione è  divenuta  un mediatore di progetti concreti ed efficaci per e con i  familiari con l’ausilio delle  istituzioni; ha cercato  di collaborare alla definizione di un’agenda di priorità condivise, che rappresenti le istanze degli autistici e delle loro famiglie. 

Lavora  alla creazione di tempi e luoghi dove sia possibile passare un  tempo felice, utile e spensierato. Non vuole  più immaginare che esistano ragazzi nel pieno della vita costretti a passare le giornate chiusi in casa, a guardare il mondo dalla finestra, perché nessuno ha una proposta di vita diversa  per loro. 

Progettoautismo fvg onlus  rappresenta un contenitore permanente per accogliere e lanciare iniziative in rete con le Istituzioni pubbliche e private per rendere migliore la vita degli autistici e fornire loro occasioni concrete di sperimentazione per socialità, inserimento professionale, autonomia di vita. Largo spazio lo dedica all’aggiornamento ed alla formazione permanente delle famiglie e anche dei tecnici, con attività diffuse su tutto il territorio regionale ed in forma gratuita o comunque con costi molto bassi.

L’indifferenza verso questa importante fetta di umanità è stata finora veramente sconsolante e spesso causata dalla mancata conoscenza della malattia e delle sue cure. Inesorabilmente l’isolamento uccide da dentro ogni familiare d’autistico, costretto a pensare che così sarà per sempre, o almeno finché potrà occuparsene lui.

Crediamo possibile che l’autismo diventi materia di riflessione degli aspetti organizzativi e giuridici per un progetto di inclusione  in virtù del palese abbandono delle persone con autismo sul territorio nazionale e regionale che sia  concreto, articolato e riproducibile di vita futura, per chi sembra non abbia per ora diritto ad avere un futuro.

Progettoautismo fvg ha pertanto  strutturato un modello di mutuo aiuto alle famiglie implementando dei servizi di  rete, grazie ad una trentina di volontari che operano in seno all’associazione.

Dal 2012 l’associazione ha aperto diverse nuove sedi su tutto il territorio regionale in Provincia di Pordenone, Trieste e Gorizia in virtù della propria rete di genitori volontari, possiede una sede operativa presso la cooperativa HATTIVA in via Perugia a Feletto Umberto – UD sede anche della biblioteca dei materiali. 

Numerose sono le collaborazioni che l'associazione ha con le Università del triveneto per accogliere studenti tirocinanti, con il Servizio Civile Nazionale e con altri enti del territorio italiano e straniero; visita la sezione "Convenzioni & collaborazioni".

PRINCIPI OPERATIVI DELL'ASSOCIAZIONE

• Uguaglianza: l'Associazione garantisce l’erogazione delle prestazioni e del servizio senza distinzione di sesso, razza e religione, in un'ottica di supporto alle figure più deboli.
• Imparzialità: le figure professionali che operano nei vari servizi agiscono secondo criteri di obiettività e giustizia.
• Continuità: l'Associazione mira a garantire l'erogazione continuativa dei vari servizi, nell'ottica di un accompagnamento della persona con disturbo dello spettro autistico e della sua famiglia lungo l'intero arco della vita. 
• Globalità: l'Associazione opera tenendo conto della globalità della persona, mirando allo sviluppo armonico di ogni area e promuovendo obiettivi individualizzati che risultino significativi per migliorare la qualità della vita della persona con disturbo dello spettro autistico e della sua famiglia. 
• Partecipazione: Opera cercando continuo raccordo con tutti gli ambienti e le persone significative per l'utente. Tutte le figure di riferimento vengono informate sulle modalità di funzionamento del servizio e coinvolti nel Progetto Individualizzato.
• Professionalità: L'Associazione mira a fornire servizi di qualità, impiegando professionisti specializzati e impegnati in percorsi di formazione continua, che condividono strumenti e metodologie di lavoro scientificamente validati.
• Territorialità: si mira alla conoscenza del territorio e del contesto sociale a cui il servizio appartiene, così da poter pienamente valorizzare le relazioni e le opportunità esistenti. Territorialità significa anche lavorare promuovendo nelle persone la partecipazione e il coinvolgimento nel progetto, ponendo attenzione ai raccordi e alla collaborazione con i soggetti del territorio. 

Tanto è stato fatto, ma molto è ancora da fare, aiutaci anche tu, abbiamo bisogno di volontari!

Grazie,

Elena Bulfone, Presidente Progettoautismo FVG Onlus